Soins palliatifs à domicile : comment accompagner un proche chez soi ?

Pour les soins de confort et complexes

• Services de soins palliatifs mobiles (EMSP) : Equipes spécialisées disponibles pour un soutien ponctuel ou continu, concernent les symptômes difficiles ou besoins spécifiques en fin de vie en collaboration avec le médecin traitant. Sur prescription médicale, les services de soins palliatifs mobiles sont remboursés par l’Assurance maladie.

Pour les soins infirmiers et médicaux non complexes

• SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) ou infirmiers libéraux : passages réguliers de professionnels de santé formés pour soins médicaux, pansements, perfusions afin de gérer la douleur.

Pour l’aide à domicile

• Les services d’aide à domicile : pour l'hygiène, les repas, le ménage. Il est important de veiller au maintien d’un cadre similaire à sa vie d’avant. Des aides financières existent pour financer tout cela.

Pour du soutien moral et de l’accompagnement

• Les associations bénévoles : Les associations d’accompagnement bénévoles en soins palliatifs apportent une présence humaine précieuse aux personnes en fin de vie, tout en offrant aux aidants un soutien moral, une écoute bienveillante et un relais ponctuel, leur permettant de souffler tout en sachant leur proche accompagné avec dignité.

Organiser des soins palliatifs à domicile a un coût et celui-ci diffère selon le patient, ses besoins, le type de soins et les services nécessaires. Il existe des aides financières et ressources afin de vous aider dans ces dépenses.

APA à domicile : allocation personnelle d’autonomie

L’APA est une aide financière qui est attribuée aux personnes en perte d’autonomie (GIR 1 à 4 de la grille AGGIR), sous conditions, pour notamment financer le maintien à domicile. Elle est versée aux personnes de 65 et plus (60 ans si la personne est inapte à travailler)

FNASS (Fonds National d’Action Sanitaire et Social)

Ce fonds de la caisse d’assurance maladie peut être sollicité par les personnes prises en charge par une équipe mobile de soins palliatifs, qui bénéficient d’une hospitalisation à domicile ou d’un service de soin infirmier à domicile. Pour pouvoir en bénéficier, il faut être affilié au régime général et que les revenus ne dépassent pas un certain plafond.

Assurances et mutuelles

Il est possible de contacter son assurance ou sa mutuelle pour voir si elles proposent des aides pour les personnes en fin de vie, notamment pour financer le matériel de maintien à domicile.

L’Allocation Journalière pour les Proches Aidants (AJPA)

En tant qu’aidant, vous pouvez faire la demande de l’AJAP, afin d’obtenir une compensation financière pour le travail que vous effectuez au quotidien. Celle-ci est d’une durée de 22 jours maximum par mois, renouvelable, mais ne doit pas dépasser 66 jours sur une carrière complète. Son montant est de 65,80 euros par jour et 32,90 euros par demi-journée. Depuis le 1 janvier 2025, vous pouvez bénéficier de 66 jours supplémentaires, renouvelables dans la limite de 264 jours dans une carrière complète, si vous vous occupez d’une autre personne (si vous êtes l’aidant de 4 personnes, vous pourrez bénéficier de 264 jours car 4 x 66 = 264).

La Société Française d’Accompagnement en Soins Palliatifs (SFAP)

Créée en 1990, la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) est une association qui rassemble des équipes pluridisciplinaires qui militent pour le développement et l’accès aux soins palliatifs en France. Elle est composée de plus de 10000 soignants et 350 associations principalement de bénévoles qui ont pour but de sensibiliser et de mobiliser le public aux soins palliatifs. Ils peuvent aider les personnes dans cette situation à mieux appréhender les soins palliatifs et à comprendre ce que cela implique.

Plusieurs interlocuteurs locaux dédiés aux aidants et leurs proches malades peuvent vous aider et vous orienter pour obtenir de l’aide aux démarches et vous orienter vers les bons interlocuteurs pour obtenir de l’aide à la mise en place des soins palliatifs, de l’aide à domicile, de l’aide financière ou du soutien moral. Comme par exemple :

• CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) : guichet d’accueil de proximité pour informer, orienter et accompagner les personnes âgées et leurs aidants dans leurs démarches.
  
• CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) : service municipal chargé de mettre en œuvre l’action sociale locale, notamment en faveur des personnes en situation de précarité ou de perte d’autonomie.
  
• La mairie
  
• MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) : structure départementale qui centralise l’accueil, l’information et l’instruction des droits pour les personnes âgées, en situation de handicap et leurs aidants.