Comprendre le rôle d’aidant pour un parent
Reconnaissance du rôle d’aidant
Beaucoup d’aidants ne savent pas qu’ils le sont. Ils pensent simplement aider leur proche, mais ne soupçonnent pas qu’ils puissent être reconnus et aidés pour cela. Prendre conscience de ce rôle permet également de comprendre les droits et dispositifs d’aide qui s’y rattachent et qui peuvent être mis à disposition pour soulager les aidants dans leur quotidien.
Les tâches et responsabilités
Être aidant pour un parent implique généralement de nombreuses tâches et responsabilités au quotidien :
- Aide physique : l’aider à se lever, se déplacer, s’habiller, se laver, manger, etc.
- Aide administrative : gérer ses papiers, ses démarches, ses rendez-vous médicaux.
- Aide logistique : faire ses courses, le ménage, la cuisine.
- Soutien moral : lui tenir compagnie, l’écouter, l’apaiser et veiller à son bien-être psychologique. L’acceptation et la gestion de la vieillesse n’est pas toujours facile, surtout quand il y a une perte d’autonomie.
- Aide médicale : lui donner ses médicaments, l’accompagner à ses soins, surveiller son état de santé.
En ce qui concerne les responsabilités administratives, vous pouvez trouver du soutien, de l’information et de l’aide à la rédaction et complétion de vos dossiers auprès d’organismes locaux dédiés à l’information pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants tels que :
- Un CCAS (Centre Communal d’Action Sociale),
- Un CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination)
- Une Maison départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH)
- Une assistante sociale
- Une Maison Départementale d’Autonomie (MDA)
Les défis auxquels s’attendre
Être aidant n’est pas inné. On le devient souvent par hasard et parfois brusquement. Ce rôle implique des ajustements et des défis qui peuvent toucher à plusieurs aspects de votre vie :
- Du temps et de l’énergie : il faut souvent réorganiser son quotidien, parfois au détriment de sa vie sociale, professionnelle ou familiale. Il est essentiel de se préserver des moments pour soi et, si nécessaire, d’en parler à son employeur pour envisager un aménagement du temps de travail ou du télétravail.
- Patience et écoute : accompagner un parent malade ou en perte d’autonomie expose à des situations éprouvantes. Cela nécessite d’apprendre à écouter, à comprendre ses besoins et à gérer des moments de tension ou de fatigue émotionnelle.
- Charge émotionnelle : voir un parent décliner ou souffrir est une expérience difficile. Se faire accompagner par des professionnels ou des associations peut aider à mieux traverser ces moments.
- Savoir demander du soutien : beaucoup d’aidants hésitent à demander de l’aide, pourtant des dispositifs existent pour tenir moralement et physiquement. Oser solliciter ce soutien est essentiel pour tenir sur la durée et mieux prendre soin de son proche.
- Impact sur la relation avec votre proche : passer du rôle d’enfant au rôle d’aidant peut modifier profondément la relation. Il peut y avoir des tensions liées à la perte d’autonomie ou, au contraire, un rapprochement inattendu. Être conscient de ces changements permet de mieux les vivre et de préserver le lien affectif.
Soutien moral et équilibre personnel
L’importance de préserver son bien-être
Quand on devient aidant de son parent, de sa mère, il est indispensable de gérer l’équilibre entre votre rôle d’aidant qui prend une certaine place, et votre vie personnelle. Pour cela, il faut fixer des limites et savoir ce que vous êtes en mesure de faire sans que cela ne vous épuise ou ne vous prenne tout votre temps. Vous pouvez aussi déléguer quand cela est possible via des aides à domicile, des infirmiers ou des services comme le portage de repas. Enfin, pensez à planifier du temps pour vous, chaque jour, chaque semaine : repos, sport, loisirs, ami(e)s etc.
Il est important d’apprendre à gérer les différents aspects de sa vie :
- Personnel : compartimenter vos vies, s’accorder du temps pour soi, essayer d’avoir des activités en dehors, conserver au maximum vos relations sociales.
- Professionnel : en parler à votre employeur et à vos collègues proches si vous en ressentez le besoin, demander un mi-temps ou du télétravail afin d’être chez vous plus souvent pour pouvoir aider votre mère.
Où trouver du soutien ?
Pour mieux vivre cette transition et avoir les bons réflexes et les connaissances nécessaires pour accompagner votre mère, vous pouvez assister à des groupes de parole constitués de bénévoles qui sont passés par là et/ou qui vivent cela encore aujourd’hui. Ils ont l’expérience nécessaire pour vous conseiller et répondre à vos questions, vous rassurer et faire en sorte que vous vous en sortiez au mieux.
- Groupes de parole ou forums : pour échanger avec d’autres aidants à propos de vos expériences respectives et demander des conseils. Ce service peut s’avérer très utile dans votre vie quotidienne.
- Psy ou coach spécialisé : si vous ressentez de la fatigue mentale ou du découragement. Il pourra pour aider à vous remotiver et à trouver des solutions pour mieux gérer vos responsabilités.
- Il existe des plateformes utiles pour trouver de l’aide et des conseils :
- https://www.je-suis-aidant.com
- https://www.france-assos-sante.org
- https://www.aidants.fr
Apprendre à déléguer
Apprendre à déléguer sans culpabiliser est essentiel. Vous avez le droit à des aides pour vous décharger à certains niveaux, il faut en profiter pour vous préserver et être plus efficace :
- Aide à domicile : une aide ménagère ou une auxiliaire de vie intervient chez votre parent. Vous pouvez alors sortir ou rester chez vous sans être sollicité et profiter d’un moment rien que pour vous. Si vous avez un enfant, vous pourrez en profiter pour passer du temps avec grâce à ce service.
- Relayage : des intervenants formés prennent votre relai au domicile de votre parent pour quelques heures, de manière ponctuelle ou régulière.
- Hébergement temporaire en établissement : faire appel à un placement temporaire pour votre proche en maison de retraite, EHPAD ou résidence autonomie pendant quelques jours ou semaines. Une solution utile en cas deb esoin de souffler, de s’absenter, d’hospitalisation ou fatigue intense.
- Accueil de jour : votre mère est accueillie dans un établissement quelques heures ou jours par semaine. On lui proposera des activités adaptées et un encadrement médical ou paramédical.
- Hospitalisation à domicile : cela peut être le cas quand votre mère est malade ou en soins complexes. Il y a une équipe soignante qui intervient à domicile.
- Relais familial ou solidaire : cela est possible quand votre famille, vos amis, voisins, ou des bénévoles formés peuvent prendre le relais ponctuellement.
Afin d’avoir les informations nécessaires, vous pouvez vous informer localement auprès du CLIC, de votre médecin traitant, sur la plateforme dédiée pour les aidants ou auprès d’une assistante sociale.
Le séjour de répit
Il existe plusieurs types de séjours de répit pour les aidants de parents âgés, malades ou en situation de handicap. Chacun répond à un besoin différent : se reposer, se ressourcer, partir en vacances, ou confier temporairement son proche à un établissement spécialisé. Le répit, c’est une pause temporaire dans votre rôle d’aidant, pour vous reposer physiquement et moralement, préserver votre santé, votre travail, votre vie sociale et éviter l’épuisement ou le burn-out. Pendant ce temps, d’autres prennent le relais de l’accompagnement de votre mère. Certaines associations peuvent vous aider à organiser du répit (ex : France Alzheimer, Croix-Rouge, plateformes dédiée).
Séjour de répit avec l’aidant et le proche
Vous partez avec votre mère ou votre père, mais dans un cadre où vous êtes accompagnés, soutenus, entourés. Les séjours vacances aidants-aidés sont organisés par des associations ou collectivités (par ex. France Alzheimer, APF France Handicap, Vacances Répit Familles…) dans des lieux de vacances adaptés (bord de mer, montagne, campagne…) où vous profitez d’activités pour vous deux, mais aussi des temps de repos pour vous, aidant. La présence de professionnels pour s’occuper de votre mère est assurée.
Séjour de répit uniquement pour l’aidant
Vous partez seul ou avec d’autres aidants, pendant que votre mère est prise en charge ailleurs. Cela peut être un séjour bien-être pour aidants, organisés par des associations ou plateformes de répit qui proposent des stages de relaxation, ateliers de gestion du stress, groupes de parole, sport doux. Ils sont parfois appelés “séjours de ressourcement”. Il existe également le répit d’urgence, en cas d’épuisement soudain, de maladie, d’hospitalisation de l’aidant. C’est une prise en charge temporaire du proche (souvent par des structures médico-sociales). Vous pouvez contacter les plateformes d’accompagnement et ou le CCAS.
Des séjours de répit uniquement pour le proche
Votre proche part seul avec d’autres personnes âgées en perte d'autonomie, malades ou en situation de handicap aux besoins similaires. Il bénéficie d’une prise en charge des soins et de son accompagnement par des professionnels, ainsi que des temps de loisirs.
Droits et aides financières
Congés et droits d’absence
- Congé de proche aidant : congé temporaire (sans solde, mais parfois indemnisé) pour les salariés ou fonctionnaires, permettant de s’occuper d’un proche en perte d’autonomie. Une indemnisation est possible par l’AJPA (Allocation Journalière du Proche Aidant) : 65,80 € par jour, dans la limite de 66 jours. Ce congé peut être fractionné ou transformé en temps partiel. La demande s’effectue auprès de l’employeur et de la CAF ou de la MSA.
- Congé de solidarité familiale : pour accompagner un proche en fin de vie.
Aides liées à la dépendance et au handicap
- APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) : pour les personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie (GIR 1 à 4). Elle permet de financer l’aide à domicile, l’accueil de jour, du matériel adapté…La demande se fait auprès du Conseil Départemental.
- PCH (Prestation de Compensation du Handicap) : pour les personnes en situation de handicap (diagnostic avant 60 ans). Elle couvre l’aide humaine (y compris celle de l’aidant qui arrête de travailler), les aides techniques et les frais de transport. La demande se fait via la MDPH.
- L’ASH (Aide Sociale à l’Hébergement) : aide départementale pour financer partiellement un séjour en EHPAD en cas de faibles ressources. Peut inclure l’obligation alimentaire des enfants.
Aides fiscales et financières
- Crédit d’impôt emploi à domicile : 50 % des sommes engagées (ménage, repas, aide à la toilette, etc.), dans la limite de 12 000 € par an.
- Caisse de retraite : certaines caisses (CNAV, AGIRC-ARRCO…) peuvent financer ponctuellement de l’aide à domicile ou proposer des heures d’accompagnement.
- Retraite majorée : possible pour les aidants apportant une aide à temps plein.
Le droit au répit
Pour les proches aidant une personne bénéficiaire de l’APA : participation financière jusqu’à 500 € par an pour des solutions de répit (accueil de jour, hébergement temporaire, séjours de vacances dédiés aux aidants).
Formations pour aidants
Proposées notamment par France Alzheimer, l’Association Française des Aidants et d’autres organismes, afin d’accompagner l’aidant dans son rôle et de prévenir l’épuisement.