articleAidant d'un proche malade : éviter la fatigue et les troubles du sommeil
La nuit, il arrive que les soins à donner à son conjoint, ou simplement les effets de la maladie perturbent le sommeil. Quelques pistes pour éviter l'épuisement, améliorer la journée et les nuits trop fragmentées.
Lorsqu’on est aidant, on a tendance à placer ses propres besoins après ceux de son proche. Malgré tout, pour pouvoir accompagner avec longévité et efficacité, il faut également prendre soin de soi. Vous ne pourrez pas tenir sur la durée si vous manquez d’énergie, d’autant que la fatigue accentue les tensions et les erreurs d’inattention. Guy, ancien aidant de sa femme, atteinte d’une insuffisante respiratoire sévère nécessitant des soins qu’il faisait lui-même de jour comme de nuit avec parfois l’aide d’un professionnel, raconte : “Je pouvais rarement dormir plus de deux heures d’affilées. J’ai craqué par épuisement au bout d’un an et demi”.
La sieste réparatrice pour rattraper le sommeil perdu
“Ma chambre n’était pas loin de celle de ma femme donc j’entendais tout, se souvient-il. Et puis on s’inquiète aussi. On se demande si l'aide-soignante n’a pas oublié d’aller la voir, si ça se passe bien. Ça n’est pas vraiment reposant au final.” Devoir aider l’autre, même la nuit, lorsque les interventions sont fréquentes, cela signifie souvent dire adieu à un rythme de huit heures de sommeil par jour.
Dès lors, il est primordial de s’accorder régulièrement une pause. "Il faut se trouver du temps (1 heure 30 à 2 heures) pour faire une sieste. Il ne s’agira pas d’une sieste rapide. Mais bien d’une sieste pour récupérer du temps de sommeil devenu insuffisant la nuit, explique Sylvie Royant-Parola, médecin au Pôle Sommeil de la clinique du Château de Garches. Pour cette sieste, il faudra privilégier une pièce isolée, la plus silencieuse et sombre possible, afin de pleinement recharger les batteries.” Guy, le confirme, "si les conditions ne sont pas réunies, ça ne sera pas bénéfique.
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Sommeil fragmenté : que faire ?
Pour lutter contre le sommeil fragmenté et fractionné, il faut faire une sieste. Le plus simple est de se caler sur le rythme de repos du malade. Se dire “Quand il dort, je dors.” L’essentiel, c’est bien de s’assurer une sieste réparatrice.
Entretenir son corps et son esprit
Afin d’être en capacité d’accompagner le malade du mieux possible, il est également nécessaire de maintenir une activité physique régulière. "Cela peut prendre la forme d’un cours de gymnastique, chez soi ou en club, d’une marche rapide de quelques dizaines de minutes, notamment pour s’exposer à la lumière", propose Sylvie Royant-Parola, également présidente du réseau Morphée. Pour elle, le tout est de ne pas rester confiné chez soi. Rester en forme physique, c’est aussi s’aérer l’esprit. "L’entretien mental permet de couper de la continuité dans laquelle la personne est installée, notamment s’il est très fusionnel ou très proche du patient."
Les somnifères seulement dans certains cas
La question des somnifères mérite aussi d’être abordée, car elle se posera forcément un jour ou l’autre. "Si on doit rester en état d’alerte, c’est une mauvaise idée, annonce Sylvie Royant-Parola. Cela expose à faire des erreurs, qui pourraient mettre en danger sa vie et celle du malade. Lorsqu’on se réveille de manière inopinée sous somnifère, on peut se trouver dans un état confusionnel et de ne plus se souvenir ensuite de ce que l’on a fait." Dans certains cas seulement, l’option somnifère peut-être envisageable. “S’il permet de déconnecter, c’est une bonne alternative. On peut y avoir recours lorsque l’on a réussi à s’accorder la fameuse pause et qu’on a trouvé un relai. Si l’on est trop pressurisé dans le quotidien, le somnifère aura la capacité à nous en sortir, ce qui peut faire du bien."
Des coupures pour combler le manque de sommeil
Les proches qui viennent en aide aux personnes malades sur le long terme doivent se préserver au maximum, jusqu’à aller s’accorder une coupure d’une semaine, par exemple en confiant son enfant. "Il faut pouvoir s’appuyer sur des proches, une institution, des aides à domicile, pour s’accorder, d’abord une vraie nuit de repos au moins une fois par semaine et combler le sommeil fragile", conseille Sylvie Royant-Parola qui va même plus loin: "Pour puiser l’énergie sur le long terme, il faut mettre sa fierté de côté, ne pas se sentir coupable d’abandonner l’autre, qui est entre de bonnes mains. Et s’aérer une semaine, loin du quotidien, pour puiser une nouvelle énergie. En règle générale, il est difficile de tenir plus de six mois sans prendre soin de son sommeil."
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Ici, Ma Boussole Aidants prend un parti assez différent : celui de s’attacher à ce qu’il est possible de faire, pour s’organiser et fonctionner au quotidien avec son proche, pour se comprendre et communiquer. Les déficiences sont un fait, mais leurs conséquences peuvent parfois être atténuées par de petites stratégies notamment en lien avec l’environnement matériel et social.
Tout en gardant à l’esprit que les situations sont très différentes d’une personne à l’autre, et qu’il n’y a pas une seule bonne façon de faire, Ma Boussole vous propose ici des articles et des témoignages pour vous aider à mieux comprendre ce qui se joue à différents moments clé généralement rencontrés quand on accompagne un proche malade ou en situation de handicap. Quand c’est le cas, ils pourront aussi vous aiguiller sur ces comportements au quotidien qui peuvent faciliter certaines situations.
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