Comment gérer la fatigue et le stress quand on est parent aidant ?
Quels sont les facteurs et les signes de fatigue et de stress chez les parents aidants ?
Fatigue et insomnie
Ce sont les premiers signes alarmants à apparaitre. En effet, le manque de sommeil et/ou le fait de penser constamment à toutes les choses à faire peuvent mener simultanément à une fatigue latente et à des insomnies. Un cercle vicieux se crée alors, entrainant petit à petit d’autres problèmes plus graves.
Perte d’énergie et épuisement constant
Ils sont le résultat d’une fatigue chronique aggravée par les insomnies. La perte d'énergie et l’épuisement constant sont contreproductifs dans le quotidien d’un parent aidant. Vous ne serez pas en mesure de vous occuper de votre enfant dépendant si vous n’êtes pas en bonne forme. Préserver votre santé est une priorité.
Isolement social
Afin de vous consacrer entièrement à votre enfant malade, vous avez, en tant que parent aidant, tendance à vous replier sur vous et à vous mettre en retrait de votre vie sociale et parfois même de votre travail. Cela implique de renoncer à de nombreuses choses comme les loisirs, les ami(e)s, les moments de répit. L’isolement social est dangereux quand on sait qu’il est indispensable de se garder des moments pour soi afin de ne pas s’enfermer dans une routine trop lourde.
Anxiété et dépression
L’anxiété et la dépression sont les conséquences d’une pression constante qui peut mener à un sentiment d’échec et d’inefficacité. L’isolement social, la fatigue et la multiplication des insomnies rajoutent de la négativité et participent à ce sentiment d’anxiété qui peut se transformer en dépression.
Mieux gérer sa fatigue et son stress
Reconnaitre que vous avez besoin d’aide
- Déléguer : la première étape est de reconnaitre et d’accepter que vous ne puissiez pas tout faire seul, afin de pouvoir déléguer. Cela n’est pas un aveu de faiblesse ni un échec. S’épuiser met en danger votre santé, celle de votre famille, la qualité de l’aide que vous apportez en tant qu’aidant mais aussi votre vie professionnelle. Il ne faut pas hésiter à parler de votre situation à votre employeur pour que des aménagements puissent être mis en place.
- Ne pas culpabiliser : beaucoup d’aidants ressentent de la culpabilité lorsqu’ils décident de prendre du temps pour eux alors que c’est essentiel pour pouvoir avancer plus sereinement. Il est utile de rappeler que vous avez le droit d’être fatigué et que cela ne fait pas de vous une personne égoïste. Penser à vous ne vous éloigne pas de votre enfant, bien au contraire. De nombreux parents aidants sont dans la même situation que vous.
Prendre soin de soi et préserver votre équilibre personnel
Pour maintenir votre santé mentale et physique, il existe des bonnes habitudes à prendre et à garder :
- Fixer des limites : à certains moments de la journée, vous devez apprendre à dire non. Si vous souhaitez déjeuner calmement, bloquez une plage horaire afin d’en profiter pleinement sans être dérangé par vos engagements familiaux.
- Prendre du temps pour vous : ne serait-ce que 30 minutes par jour pour faire quelque chose pour vous et uniquement pour vous. Votre entourage peut prendre le relai sur l’accompagnement de votre enfant le temps d’une activité.
- Dormir suffisamment : un manque de sommeil aggrave la fatigue physique et à terme, la santé mentale. Avec l’âge, le besoin de dormir prend plus de place.
- Faire de l’exercice : de la marche, des étirements, du yoga. Un peu de sport, même légèrement est efficace pour préserver votre santé au quotidien.
- Avoir un espace d’expression émotionnelle : parler à un proche, à un groupe de soutien et de parole d’aidants, ou à un thérapeute peut aider à la gestion de vos émotions. Vous trouverez sur les plateformes de répit du soutien psychologique, des conseils et des groupes de parole. Vous êtes à l’écoute de votre enfant au quotidien, vous devez également avoir quelqu’un qui vous écoute. De plus, partager son expérience et ses problèmes allège la charge mentale.
- Gérer son stress : à l’aide de techniques comme la respiration profonde, l’écriture (tenir un journal) ou la méditation, vous allez pouvoir gérer vos émotions et votre stress pour améliorer la qualité de votre accompagnement en tant que parent aidant.
Les solutions : aides, relais et accompagnements
Aides à domicile
- Aide-ménagère, auxiliaire de vie, portage de repas, infirmiers…
- Finançables par la PCH.
Structures de répit
- Accueil de jour : quelques heures ou jours par semaine dans un centre.
- Hébergement temporaire
- Séjours vacances aidants-aidés (organisés par certaines associations).
Aidants Proches ou bénévoles
- Associations locales d’aide aux aidants
- Réseaux de solidarité en ligne ou en physique, selon la pathologie de votre enfant (Plateforme Répit, Croix-Rouge...)
Se former et s’informer
Des ateliers et formations existent (en ligne notamment) pour apprendre à :
- Mieux comprendre la maladie de votre enfant
- Adopter des gestes adaptés
- Gérer l’anxiété, le stress ou les troubles du comportement
Vous pouvez contacter l’Association Française des Aidants par exemple pour avoir des conseils, des informations, des ressources et des solutions sur comment améliorer votre situation.
Les aides financières
AJPA (Allocation Journalière du Proche Aidant)
- L’AJPA est destinée aux aidants salariés, indépendants ou demandeurs d’emploi qui cessent temporairement leur activité pour s’occuper de leur proche (ici un enfant) en perte d’autonomie ou handicapé.
- Pour y avoir droit, vous devez aider un proche en perte d’autonomie avec un GIR allant de 1 à 4 ou en situation de handicap.
- Le montant s’élève à 65,80 euros par jour pour un aidant seul, ou 32,90 euros par demi-journée. Cette aide est plafonnée à 22 jours par mois, 66 jours sur toute la carrière par personne aidée dans la limite de 4 personnes au total soit 264 jours. Vous pouvez la demander auprès de la CAF (Caisse national des Allocations Familiales).
Le congé du proche aidant
- Le congé du proche aidant est destiné aux salariés du public ou du privé afin d’accompagner un proche en perte d’autonomie.
- C’est un congé non rémunéré par l’employeur, mais par l’AJPA (Allocation Journalière de Présence Parentale). Cette aide est d’une durée maximale de 3 mois renouvelable, dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière.
- Vous pouvez en faire la demande à votre employeur et envoyer un dossier AJPA à la CAF.
Le crédit d’impôt pour l’emploi d’un salarié à domicile
- Il vous sera utile si vous employez ou financez une aide à domicile (aide-ménagère, aide pour la toilette ou les repas etc.).
- Cela représente 50% de crédit d’impôt sur les dépenses engagées pour ces aides et ne pourra pas dépasser 12000 euros par an, majoré selon la situation. Il faudra le déclarer aux impôts lors de la déclaration sur la case 7DB.
Mutuelles et complémentaires santé
Certaines complémentaires santé proposent :
- Un forfait d’aide à domicile
- Des services de répit pour l’aidant
- Des soutiens psychologiques
L’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé)
- Elle est destinée aux parents d’un enfant de moins de 20 ans, reconnu en situation de handicap.
- Le montant de base s’élève à 137,64 euros par mois auxquels on rajoute des compléments (de 1 à 6) selon la situation et les besoins de l’enfant. Cela peut atteindre 1200 euros par mois. Il faut en faire la demande à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).
La PCH (Prestation de Compensation du Handicap)
- La prestation de compensation du handicap est utilisée pour rembourser des frais liés au handicap de votre enfant. Elle concerne l’aide humaine, l’aide technique, l’aide au transport et à l’aménagement du logement etc.
- La PCH est cumulable avec l’AEEH sous conditions. Vous pouvez en faire la demande via la MDPH.
L’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale)
- L’AJPP est versée si vous devez arrêter temporairement de travailler pour vous occuper de votre enfant (accompagnement lors des rendez-vous médicaux, soins, hospitalisation etc.).
- C’est un congé de 310 jours sur 3 ans, fractionnable (on ne doit pas dépasser 22 jours par mois). L’indemnisation se fait par la CAF via l’AJPP. Le montant est de 65,80 euros par jour et 32,90 par demi-journée. Le dossier est à faire à la CAF munie d’une attestation médicale.
Complément familial et majoration pour parent isolé
Si vous êtes dans une situation monoparentale ou à faibles revenus :
- Vous pouvez toucher des aides supplémentaires, même si vous ne travaillez qu’à temps partiel ou si vous arrêtez de travailler. Vous pouvez faire la simulation sur le site de la CAF.
La CMI (Carte Mobilité Inclusion)
Elle donne droit à :
- Des avantages de transport
- Une priorité dans les files d’attente
- Des réductions SNCF, stationnement facilité…
Vous pouvez en faire la demande à la MDPH via le même dossier que l’AEEH ou la PCH
Pour les parents aidants d’enfants autistes : l’aide à la parentalité d’enfants autistes
Certaines structures proposent :
- Groupes de soutien pour les parents aidants
- Ateliers de guidance parentale
- Formations à l’autisme
Exemples : CRA (Centres Ressources Autisme), associations locales, SESSAD (Service d’Education Spécial et de Soins à Domicile), IME (Institut Médico-Educatif).